Un médecin a, récemment, posé un diagnostic (à confirmer) sur Cataleya. Il pense qu’elle souffre du syndrome d’Angelman. Il s’agit d’une maladie génétique qui ne se soigne pas et qui bouleverse tout sur son passage.
Choquée, dépitée, attristée, en colère … je n’ai pas les mots pour décrire l’état mental dans lequel je me trouve depuis qu’on me l’a annoncé. Le seul espoir qui me reste se trouve dans la recherche génétique qui est en cours et qui permettra de confirmer ou non ce diagnostic.
Quoi qu’il en soit, je comprends et j’accepte, jours après jours, le fait que ma fille est et sera différente. C’est très difficile mais c’est ma fille et il est de mon devoir de la protéger et de la préparer à affronter la vie avec tout ce que cela implique.
Elle ne marchera pas tout de suite, elle mettra des années à parler, elle ira à l’école accompagnée mais elle VIVRA et je pense que c’est la seule chose qu’il faut retenir aujourd’hui.
Lorsque les médecins me parlent d’autisme, de surdité, de syndrome d’Angelman, de problème cérébral, je suffoque, j’étouffe, je fonds en larmes et SURTOUT je me relève ! Je ferai de Cataleya ma plus grande FORCE. Je ferai de sa différence une véritable PUISSANCE. On se battra et on y arrivera, ELLE y arrivera !
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