Cataleya, deux ans de combat !

Vous trouverez, en suivant, l’introduction ainsi que le premier chapitre du livre sur lequel je travaille depuis plusieurs semaines. L’idée est de retracer notre parcours, d’illustrer notre combat, de vous faire découvrir notre quotidien et les astuces que nous avons trouvées pour le rendre plus simple et plus agréable.

Je m’appelle Laetitia, j’ai 31 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants (Cataleya, 2,5 ans et Noam, 5 ans). Je suis Responsable d’affaires dans le secteur des Télécommunications et Présidente de l’Association CEK, « Du premier mot au premier pas ! » que j’ai créée en m’inspirant de ma fille, Cataleya. Cataleya présente un retard neuro-moteur généralisé non diagnostiqué. C’est autour de cela que « tourne » notre quotidien depuis plus d’une année. Nous avons rencontré de nombreux professionnels, nous enchaînons les rendez-vous médicaux sans pour autant voir les choses avancer. Cataleya évolue mais cette évolution est lente et remet en cause son avenir proche, à l’image de sa future rentrée à l’école (maternelle). Récemment reconnu en tant qu’handicap, ce retard nous oblige à nous organiser, à jongler entre obligations personnelles et obligations professionnelles, à trouver du temps dans des journées déjà plus que chargées etc. D’abord perdue, attristée, découragée puis en colère et sceptique, je suis aujourd’hui déterminée à lui offrir la vie qu’elle mérite d’avoir. C’est au travers des prochaines pages que vous pourrez découvrir notre histoire, notre parcours et que vous (re)trouverez, je l’espère, l’espoir et l’envie d’avancer.

Tout commence le 25 juin 2019. Je suis prise de légères contractions en plein repas de famille (barbecue organisée par ma belle-mère). C’est l’été, il fait chaud et déjà maman d’un petit garçon plein d’énergie (Noam), je mets ça sur le coup de la fatigue. Les heures passent et les contractions se rapprochent. Alertée par leurs fréquences, j’alerte mon mari et nous nous mettons en route vers la maternité. J’ai dépassé mon terme de trois jours et je suis donc persuadée que je vais rencontrer mon bébé. Lorsque j’arrive aux urgences de la maternité, les sages-femmes confirment ce que je pense, me préparent et me conduisent en salle d’accouchement. Bien que sur le plan médical, la grossesse se soit bien passée, sur le plan psychologique, c’est une toute autre histoire. J’ai travaillé jusqu’à l’épuisement, j’ai affronté un quotidien pesant sur fond de tensions et de disputes familiales, j’ai dû affronter des situations auxquelles je n’étais pas préparée, j’ai assumé un déménagement quasiment seule (uniquement entourée de mon mari et de mon père). Laissant tout cela de côté et pensant à l’avenir, je me consacre au moment présent. Tout en essayant de me rassurer, le personnel soignant m’annonce que ma fille et moi présentons une incompatibilité sanguine et que cela présente un risque. Le travail commence et c’est au bout de quelques heures que l’on vient m’annoncer que le rythme cardiaque de mon bébé ralenti et qu’ils envisagent donc de pratiquer une césarienne. J’accoucherai, finalement et quelques heures plus tard, par voie basse et nous vivrons, alors, l’un des plus beaux jours de notre vie : la naissance de notre petite fille, Cataleya (26 juin 2019). Nous sommes autorisés à quitter la maternité au bout de quelques jours ; c’est alors le début de notre nouvelle vie à quatre. Les semaines passent et tout se passe pour le mieux. Malgré des nuits courtes et agitées, tout le monde trouve sa place et un réel équilibre s’installe. A l’époque, Responsable d’agence depuis plus de neuf années dans le secteur des Télécommunications, je prends la décision de reprendre le travail au bout de quelques semaines seulement. Cataleya est, depuis, plusieurs mois, inscrite à la crèche. Elle y fera sa rentrée à tout juste deux mois. L’équipe en place est formidable, professionnelle et à l’écoute. La Directrice est présente et bienveillante. Je leur fais pleinement confiance et cela m’aide à avancer professionnellement. Fatiguée par ce nouveau quotidien plus que chargé, je suis rapidement confrontée à des problèmes médicaux à répétition : bronchiolite, angine, rhinopharyngite entre autres. Cataleya enchaîne, alors, les rendez-vous chez le pédiatre, a droit à plusieurs séances de kiné respiratoire et se trouve en permanence sous antibiotique. C’est le même schéma qui se reproduit tous les quinze jours : premiers symptômes, rendez-vous médical, traitement. Le nombre d’ordonnance interpelle rapidement l’infirmière et la Directrice de la crèche. Je dois avouer que je suis d’accord avec elles. Les mois passent et nous arrivons à la préparation des un an de Cataleya. Elle ne marche pas et ne babille pas mais a pratiquement toutes ses dents et les professionnels s’accordement, alors, sur le fait qu’un enfant ne peut pas tout faire en même temps et qu’à douze mois, cela n’est pas alarmant. Noam, le grand frère de Cataleya, a marché à dix-huit mois. C’est une situation que nous connaissons et qui ne nous interpellent pas vraiment à ce moment-là. De nature plutôt optimiste, je garde confiance et je continue à avancer tout en gardant en tête ce léger retard de développement. Rien ne me laisse alors imaginer ce à quoi nous serons rapidement confrontés.

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