Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare qui concerne environ une personne sur quinze mille en France et entraîne un handicap mental et moteur lourd. La maladie est également marquée par une particularité surprenante puisque ce sont des enfants qui rient beaucoup !
La plupart d’entre eux présente une absence de langage oral et quelques uns prononcent quelques mots. Cela nécessite un apprentissage par l’enfant et tout son entourage, famille, éducateurs et aidants, d’outils de communication non verbale. La compréhension des personnes présentant un syndrome d’Angelman est bien meilleure que leur expression et ils ont également plutôt une bonne mémoire.
Les premiers signes se dévoilent chez les tout petits en touchant le tonus, le langage et les interactions. Les enfants présentant un syndrome d’Angelman souffrent également de troubles du sommeil assez sévères, d’épilepsie à hauteur de 80% ainsi que de troubles de la marche et de la posture. En grandissant, les problèmes de mobilité et d’expression perdurent à l’âge adulte. En outre, comme pour beaucoup d’adultes déficients intellectuels, le suivi de santé de base (vaccins, examens de santé, dépistages, etc.) est souvent mal assuré et les problèmes de santé peuvent s’accumuler précocement lorsque c’est le cas.
Soixante six millions d’impatients a fait le point sur ce syndrome avec le Dr Sylviane Peudenier, neuropédiatre et coordonnateur du Centre de Référence des Déficiences Intellectuelles de cause rare du CHRU de Brest, ainsi qu’avec Nicolas Viens, vice-président de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) et deux parents d’enfants Angelman.
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