Cataleya, deux ans de combat !

Place au chapitre 2 de notre histoire (Cataleya, quelque chose ne va pas).

Bonne lecture ! 🙂

Cataleya grandit et évolue différemment des autres enfants. D’abord « comparée » à son grand frère, Noam, puis à ses camarades de crèche, je suis rapidement interpellée par ce léger retard sur lequel je ne parviens, pour autant, pas à poser de mots. Tout commence par l’alimentation. Cataleya a beaucoup de difficultés lors de la prise des repas. Elle met énormément de temps à manger, a du mal à avaler, recrache systématiquement une partie des aliments (mixés ou non) par exemples. Les repas tournent alors au cauchemar me faisant redouter ce moment de la journée censé nous apporter plaisir, partage et complicité. Ne nous décourageant pas et avec l’aide de la crèche et de l’équipe qui s’occupe de Cataleya, son Papa et moi, maintenons nos efforts et après plusieurs mois de labeurs, les résultats commencent à arriver. Cataleya mange, dorénavant, sans difficulté et avec un plaisir certain qui nous prouve que nous avons bien fait de ne pas laisser tomber ! Bien que les repas se passent bien mieux, je dois avouer que je ne suis pas sereine et que je continue, pendant un long moment, à éviter les morceaux, le pain, les biscuits etc. Il faudra, alors, attendre, ses deux ans pour que Cataleya mange de tout avec une gourmandise assumée et un plaisir partagé. Bien qu’avec la nourriture, le retard n’ait pas duré longtemps, il y a deux autres domaines qui nous interpellent davantage : la marche et la parole. Cataleya a dix-huit mois. Elle ne parle pas (absence totale de son) et ne marche pas. Elle s’est longtemps déplacée sur le ventre et commence, tout juste, le quatre-pattes. C’est ma fille et même si je préfère penser que cela va arriver, la personne raisonnée que je suis me pousse à en parler, à investiguer, à essayer de comprendre. Mon mari étant d’accord avec moi, je prends mon téléphone et s’en suit alors une très longue discussion avec la Directrice de la crèche qui suit Cataleya depuis ses deux mois et en qui j’ai pleinement confiance. C’est au terme d’une très longue conversation que je comprends que Cataleya est bien « différente » des autres enfants de son âge. Je n’aime pas ce mot qui, selon moi, ne veut pas dire grand-chose et c’est d’ailleurs pour cela que je le mets entre parenthèses. Cataleya est « différente ». Mais différente de qui ? De quoi ? Différente pour qui et pourquoi ? Je n’ai toujours pas les réponses à ses questions. Et c’est parce qu’on met nos enfants dans des cases que j’ai décidé de me battre. C’est parce qu’on a collé une étiquette sur le front de ma fille que j’ai décidé d’exposer et d’expliquer notre quotidien, notre combat. Si je résume, Cataleya ne marche pas, ne parvient pas à coordonnées ses jambes et ses bras, ne parle pas, ne babille pas et n’a pas de motricité fine. Pour vous donner des exemples, Cataleya ne sait pas quoi faire avec des crayons lorsque les autres enfants de son âge les utilisent pour dessiner. Cataleya s’amuse à casser les tours que les autres enfants prennent plaisir à construire. Les semaines passent et aucune évolution à l’horizon. A l’incompréhension des débuts s’ajoute désormais de la frustration et un épuisement certain face aux commentaires désobligeants de notre entourage : « Elle a quel âge ? Elle ne marche pas ? Pourquoi elle ne dit rien ? Ah ça, c’est parce que vous la couvez trop cette petite. Tu ferais mieux d’arrêter de travailler pour te consacrer à ta fille qui a besoin de toi. ». Alors oui je sais que c’est humain de chercher une explication à tout et je sais qu’il peut être facile de trouver des coupables dans les parents que nous sommes mais avec du recul je suis certaine d’une chose, je n’aurai pas dû m’arrêter là-dessus. J’aurai dû consacrer tout mon énergie à ma fille, à ma famille et au combat que nous nous apprêtions à mener.

#association #handicap #fairedesadifferenceunepuissance

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