Place au chapitre 3 de notre histoire (Cataleya, un retard neuro-moteur généralisé), bonne lecture ! 🙂
Je pense qu’il faut commencer ce chapitre en expliquant ce qu’est un retard neuro-moteur généralisé.
« Le retard global de développement (RDG) et le handicap intellectuel (HI) touchent environ 3% de la population pédiatrique. Le diagnostic de RDG est réservé aux enfants de moins de cinq ans, qui finissent généralement par répondre aux critères diagnostiques de HI et représentent probablement la même population. Puisque les diagnostics étiologiques de RDG et de HI se recoupent, il est naturel que les explorations en vue de poser un diagnostic soient semblables. On ne soulignera jamais assez l’importance d’un dépistage précoce pour entreprendre les services de réadaptation et le traitement le plus rapidement possible. On parvient à établir l’étiologie du RDG et du HI dans de nombreux cas (jusqu’à 80%). »
Dans le cas de Cataleya, on parlait de retard neuro-moteur généralisé car elle ne parlait pas, ne marchait pas, n’avait pas de motricité fine et présentait un retard de développement et de compréhension dans certaines situations. Les médecins parlent, à présent, de retard neuro-moteur généralisé non diagnostiqué car les résultats des examens pratiqués sont revenus négatifs. On nous a d’abord parlé d’autisme et de surdité (partielle ou totale). Lorsque l’on m’a parlé d’autisme, mon « monde » s’est écroulé. Cette maladie de plus en plus médiatisée mais en réalité mal connue fait peur, très peur et chamboule tout sur son passage. J’ai donc vu mon univers s’écroulé. Heureusement pour nous, ce diagnostic lourd de conséquence a rapidement été écarté. La surdité partielle ou totale m’a nettement moins inquiétée, je dois l’avouer. Non pas parce que je ne considérai pas cela comme une maladie ou comme un handicap mais parce que j’étais persuadée que Cataleya entendait. Elle réagissait à tous les sons même les plus faibles d’entre eux. Je n’y croyais donc pas vraiment mais sur les conseils des pédiatres, nous nous sommes rendus, à deux reprises, à Toulouse afin que Cataleya puisse voir un ORL. Cela a été fait et nous avions raison : Cataleya entend ! Par la suite, Cataleya a vu un ophtalmologue qui nous a confirmé qu’elle n’avait pas de problème de vue. S’en sont suivi plusieurs prélèvements sanguins (recherche génétique en cours) ainsi qu’un IRM que l’on attendait avec autant d’impatience que de peur et qui nous a confirmé que Cataleya n’avait aucun problème neurologique. A chacun de ces rendez-vous, nous avons rencontré plusieurs pédiatres qui, à chaque fois, posaient un diagnostic nouveau et différent en ayant vu Cataleya quelques minutes. Je dois avouer que cela est très frustrant car vous connaissez votre enfant et vous le voyez progresser jours après jours. Il est, donc, très difficile, d’entendre autant de choses négatives de la part de professionnels qui sont censés vous apporter des réponses, vous épauler et vous rassurer. Nous avons, à ce jour, consulté tous les professionnels de santé qui pouvaient nous aider et Cataleya continue à progresser en étant suivie par le CAMSP (centre d’action médico-social précoce) et en poursuivant ses séances hebdomadaires de kinésithérapie et d’orthophonie.
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