L’Association CEK et les collectivités !


L’Association CEK remercie les communes du Passage, de Monflanquin et de Colayrac Saint Cirq pour leur implication, leur aide et leur soutien.

Vous êtes une collectivité et vous souhaitez obtenir des informations sur notre Association, n’hésitez pas à nous contacter : 06 67 16 56 72 / association.cek@gmail.com.

Cataleya, quelle évolution ?

Cataleya ne marche toujours pas seule mais elle a énormément progressé au cours des derniers mois. Ce qui est déjà une très belle victoire pour nous ! 🙂

Cataleya babille et nous entendons, désormais, le son de sa voix. Elle a également progressé dans la compréhension et dans le mimétisme. Elle poursuit, en cette rentrée, ses séances quotidiennes de kiné et d’orthophoniste. Un examen de vue et un bilan génétique viennent de s’ajouter à la liste.

Nous poursuivons, donc, notre combat avec un seul objectif : la rentrée 2022 – 2023. 🙂

Prise de rendez-vous, comment réduire les délais ?

Jeudi dernier, on m’a demandé de prendre rendez-vous dans un cabinet d’ophtalmologie pour Cataleya tout en m’annonçant que cela allait être compliqué. Sans trop attendre, je me suis lancée et j’ai essuyé des dizaines de refus : « On ne prend pas de nouveaux patients. », « On commence à 12 ans pour les enfants. », « On n’a pas de place avant mi, voir fin 2022. »

Après plus de deux heures et des dizaines d’appels, j’ai réussi à obtenir un rendez-vous dans une clinique de Montauban pour vendredi prochain. Je ne vous cache pas que j’ai du expliquer la situation et surtout l’enjeu que cela représente pour Cataleya. Une secrétaire pleine d’empathie et de compréhension n’a pas hésité à nous tendre la main et je l’en remercie encore.

Tout cela pour vous dire de ne jamais renoncer. Il ne faut pas baisser les bras et renoncer. Ce n’est pas parce que les autres n’y arrivent pas que vous n’y arriverez pas !

Plus de conseils au 06 67 16 56 72 ou par e-mail : association.cek@gmail.com.

Mon bébé ne boit pas d’eau : Gelodiet, la solution ?

Cataleya ne boit pas d’eau. C’est difficile surtout en ces périodes estivales de fortes chaleurs ou en cas de forte fièvre par exemple.

D’après nous, la texture de l’eau (bien plus liquide que celle de son lait) ne lui convient pas.

Nous avons essayé Gelodiet (un épaississant) et cela fonctionne. Cataleya boit d’avantage seule et nous continuons à lui donner de l’eau à l’aide de pipettes et de cuillères.

Gelodiet est disponible en pharmacie sans ordonnance. A essayer sans attendre ! 😉

L’association CEK, la presse en parle !

« C’est en partant de son histoire personnelle que la Passageoise Laetitia Ezzeddi Kerkar vient de créer, avec l’aide de son mari, l’association CEK, « Du premier mot au premier pas », afin de soutenir les familles d’enfants touchés par des maladies encore inconnues. »

Retrouvez l’intégralité de cet article en cliquant ici.

Rejoignez-nous en inscrivant vos enfants !

Vous souhaitez inscrire vos enfants ? Vous souhaitez que l’on vous aide dans vos démarches, recherches ? Vous êtes à la recherche de professionnels sérieux et motivés ? Remplissez, sans plus attendre, notre formulaire d’inscription.

Notre équipe prendra contact avec vous au plus vite ! 🙂

Cataleya, la découverte du déambulateur !

C’est à la suite de notre premier rendez-vous au CAMSP (centre d’action médico-social précoce) que les médecins ont prescrit à Cataleya un déambulateur.

Je me suis rapprochée du groupe Bastide (Agen) et la commande a rapidement été passée puis livrée.

Contre toute attente, Cataleya adore s’en servir et le voit, je pense, comme un jouet. L’objectif est double : lui apprendre à marcher et corriger sa posture (très reculée).

Cataleya devra utiliser son déambulateur à la maison, à la crèche, chez le kiné etc. et ce jusqu’à qu’elle parvienne à marcher seule.

Elle recevra toute l’aide et l’attention dont elle a besoin ! 🙂