Cataleya : fin de la prise en charge au CAMSP et inscription au CRA !

Cataleya a, passé, le 08 mars 2022 son bilan au sein du CAMSP. Après avoir insisté après de la structure, les professionnels qui ont suivi Cataleya pendant plus d’une année ont rédigé une synthèse qui m’a été présentée lundi.

Aucun diagnostic n’a été posé par le CAMSP qui est arrivé au bout des recherches et des pistes envisagées. Les médecins confirment, cependant, un retard neuro-moteur généralisé important avec une suspicion de TSA.

Cataleya a, compte tenu, de cette suspicion été orientée vers le CRA (Centre Ressource Autisme) où elle sera suivie par le Docteur Castejon que j’ai pu rencontrer ce matin.

Le premier examen a, volontairement, été programmé dans plusieurs mois. Bien que Cataleya ait deux ans et demi, les médecins estiment qu’elle se développe comme un enfant d’un an. Elle est donc trop petite pour les tests nous apportent des informations.

Cataleya poursuivra, dans cette attente, ses séances hebdomadaires de kinésithérapie, d’orthophonie, de psychomotricité etc. Le but étant qu’elle continue à être stimulée afin de pouvoir progresser.

Loin d’être simple, le quotidien sera encore plus chargé. Nous allons devoir faire preuve de patience et de courage afin de l’accompagner au mieux dans son développement et dans la découverte de la vie.

🙂

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L’Association CEK vous présente le syndrome d’Angelman et l’autisme !

Parce qu’une image est bien plus « parlante » qu’un long texte !

Vous vous posez des questions au sujet du syndrome d’Angelman et / ou sur l’autisme, contactez-nous sans attendre : 06 67 16 56 72 – association.cek@gmail.com.

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L’Association CEK, le point sur les aides auxquelles vous avez droit !

Vous êtes parents et vous avez un ou plusieurs enfants porteurs d’un handicap, vous pouvez prétendre à différentes aides. Vous devez, pour en bénéficier, solliciter différents organismes en complétant différents dossiers : MDPH, AJPP, ALD, bon de transport etc.

Vous souhaitez en savoir plus et faire le point sur les aides auxquelles vous pouvez prétendre, n’hésitez pas à nous contacter.

06 67 16 56 72 – association.cek@gmail.com

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Cataleya, de l’incertitude à l’autisme …

Nous nous sommes battus, pendant plus d’un an et demi, persuadés que le retard dont souffre Cataleya pouvait s’expliquer.

Nous avons frappé à toutes les portes, nous avons enchaîné les rendez-vous médicaux, les examens médicaux, nous avons mis une partie de notre vie entre parenthèses avec un seul objectif : identifier la maladie de Cataleya afin de pouvoir lui proposer des soins et un accompagnement adaptés.

Un an et demi, nous arrivons au terme de nos recherches avec un diagnostic : l’autisme.

Partagés entre le soulagement de savoir et la peur de l’avenir, nous entamons un second combat : offrir à Cataleya une vie dans laquelle elle se sentira bien sans pour autant la couper de la réalité et du monde qui l’entoure.

Bien que je ne sache pas réellement ce qui nous attend, je sais que nous franchirons les obstacles qui se dresseront devant nous un à un. Je sais que cela ne sera pas tous les jours facile mais je sais que nous aurons la force, le courage et l’amour pour y arriver. Je sais que Cataleya aura la vie qu’elle mérite d’avoir et je ferai de sa différence sa puissance.

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Cataleya, une rentrée à l’école repoussée d’une année !

Nous nous sommes, récemment, réunis avec l’école de Noam (susceptible d’accueillir Cataleya en septembre 2022), la Directrice adjointe de la crèche où elle est inscrite depuis plus de deux ans, le référent du département ainsi que des professionnels représentants le CAMSP afin d’aborder l’éventuelle rentrée de Cataleya en petite section en septembre prochain.

Après plus d’une heure trente d’échanges, nous avons pris la décision commune de reporter la rentrée de Cataleya en septembre 2023.

Vous trouverez, en suivant, les principales raisons qui expliquent, à ce jour, notre décision : Cataleya ne marche pas seule, elle ne parle pas, n’est pas propre, ne mange pas seule entre autres. Bien qu’étant accompagnée d’une AESH, Cataleya risque de se retrouver seule et perdue dans un univers totalement différent du sien.

Nous préférons la laisser à la crèche une année de plus. Nous estimons qu’au contact de personnes qu’elle connaît déjà, d’un environnement qui est le sien et accompagnée par des professionnels adaptés, Cataleya pourra progresser et évoluer; ce qui nous permettra d’envisager une vraie rentrée à l’école en septembre 2023.

Nous poursuivons, donc, nos efforts dans ce sens en gardant en tête qu’ils finiront par payer ! 🙂

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Association CEK : qu’est-ce que l’autisme ?

Les caractéristiques de l’autisme sont très variées d’un individu à l’autre. C’est pourquoi on parle de troubles du spectre autistique (TSA) : chaque personne se situe à un degré différent dans ce spectre. Deux types de manifestation sont cependant identifiées. C’est ce qu’on appelle la dyade autistique :

Des difficultés dans la communication et les interactions sociales :
Peu ou pas de langage, communication non-verbale inadaptée, répétitions de certains mots ou expressions, faible compréhension des sous-entendus, de l’humour, du langage imagé, difficulté à exprimer ses émotions et à comprendre celles des autres, malaise dans les interactions sociale etc.

Des comportements répétitifs et des intérêts restreints :
Mouvements répétitifs ou compulsifs, intolérance aux changements ou à l’imprévu, intérêts ou activités obsessionnels etc.

Ces signes s’accompagnent souvent d’une hyper- ou d’une hypo-réactivité sensorielle. Les personnes autistes peuvent, en effet, réagir de manière intense aux stimuli sensoriels (bruit, lumière, odeur, toucher…) ou, au contraire, s’y montrer peu sensibles.

Retrouvez l’intégralité de cet article en cliquant ici.

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Cataleya, le combat se poursuit !

Pour Cataleya et pour l’ensemble des enfants qui en ont besoin, l’Association CEK, « Du premier mot au premier pas ! » poursuit son combat !

Vous n’êtes pas seuls, vous n’êtes pas responsables et vous n’êtes pas obligés d’affronter cette réalité et ce quotidien lourd et pesant de votre côté.

Contactez nous sans plus attendre, nous sommes là pour vous aider ! 🙂

06 67 16 56 72 / association.cek@gmail.com

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Cataleya, deux ans de combat !

Place au chapitre 2 de notre histoire (Cataleya, quelque chose ne va pas).

Bonne lecture ! 🙂

Cataleya grandit et évolue différemment des autres enfants. D’abord « comparée » à son grand frère, Noam, puis à ses camarades de crèche, je suis rapidement interpellée par ce léger retard sur lequel je ne parviens, pour autant, pas à poser de mots. Tout commence par l’alimentation. Cataleya a beaucoup de difficultés lors de la prise des repas. Elle met énormément de temps à manger, a du mal à avaler, recrache systématiquement une partie des aliments (mixés ou non) par exemples. Les repas tournent alors au cauchemar me faisant redouter ce moment de la journée censé nous apporter plaisir, partage et complicité. Ne nous décourageant pas et avec l’aide de la crèche et de l’équipe qui s’occupe de Cataleya, son Papa et moi, maintenons nos efforts et après plusieurs mois de labeurs, les résultats commencent à arriver. Cataleya mange, dorénavant, sans difficulté et avec un plaisir certain qui nous prouve que nous avons bien fait de ne pas laisser tomber ! Bien que les repas se passent bien mieux, je dois avouer que je ne suis pas sereine et que je continue, pendant un long moment, à éviter les morceaux, le pain, les biscuits etc. Il faudra, alors, attendre, ses deux ans pour que Cataleya mange de tout avec une gourmandise assumée et un plaisir partagé. Bien qu’avec la nourriture, le retard n’ait pas duré longtemps, il y a deux autres domaines qui nous interpellent davantage : la marche et la parole. Cataleya a dix-huit mois. Elle ne parle pas (absence totale de son) et ne marche pas. Elle s’est longtemps déplacée sur le ventre et commence, tout juste, le quatre-pattes. C’est ma fille et même si je préfère penser que cela va arriver, la personne raisonnée que je suis me pousse à en parler, à investiguer, à essayer de comprendre. Mon mari étant d’accord avec moi, je prends mon téléphone et s’en suit alors une très longue discussion avec la Directrice de la crèche qui suit Cataleya depuis ses deux mois et en qui j’ai pleinement confiance. C’est au terme d’une très longue conversation que je comprends que Cataleya est bien « différente » des autres enfants de son âge. Je n’aime pas ce mot qui, selon moi, ne veut pas dire grand-chose et c’est d’ailleurs pour cela que je le mets entre parenthèses. Cataleya est « différente ». Mais différente de qui ? De quoi ? Différente pour qui et pourquoi ? Je n’ai toujours pas les réponses à ses questions. Et c’est parce qu’on met nos enfants dans des cases que j’ai décidé de me battre. C’est parce qu’on a collé une étiquette sur le front de ma fille que j’ai décidé d’exposer et d’expliquer notre quotidien, notre combat. Si je résume, Cataleya ne marche pas, ne parvient pas à coordonnées ses jambes et ses bras, ne parle pas, ne babille pas et n’a pas de motricité fine. Pour vous donner des exemples, Cataleya ne sait pas quoi faire avec des crayons lorsque les autres enfants de son âge les utilisent pour dessiner. Cataleya s’amuse à casser les tours que les autres enfants prennent plaisir à construire. Les semaines passent et aucune évolution à l’horizon. A l’incompréhension des débuts s’ajoute désormais de la frustration et un épuisement certain face aux commentaires désobligeants de notre entourage : « Elle a quel âge ? Elle ne marche pas ? Pourquoi elle ne dit rien ? Ah ça, c’est parce que vous la couvez trop cette petite. Tu ferais mieux d’arrêter de travailler pour te consacrer à ta fille qui a besoin de toi. ». Alors oui je sais que c’est humain de chercher une explication à tout et je sais qu’il peut être facile de trouver des coupables dans les parents que nous sommes mais avec du recul je suis certaine d’une chose, je n’aurai pas dû m’arrêter là-dessus. J’aurai dû consacrer tout mon énergie à ma fille, à ma famille et au combat que nous nous apprêtions à mener.

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