En tant que Maman d’une petite fille en situation de handicap, il m’arrive de plus en plus souvent de m’interroger sur l’avenir de ma famille, de ma fille et je dois avouer manquer d’air à certain moment.

Je suis de nature à essayer de tout contrôler, de tout gérer et avec Cataleya c’est impossible. Je ne maîtrise rien. Je suis obligée de m’en remettre à ma fille, à ses émotions, à son petit monde duquel je me sens souvent exclue. 😦

Je dois avouer que le manque de sommeil n’arrange rien et que ces derniers temps, je m’interroge beaucoup sur l’avenir. J’ai beau entendre que je suis une super Maman, que Cataleya a de la chance de m’avoir, qu’elle progresse en majeur partie grâce à tout ce que je fais, j’ai ce sentiment de culpabilité et d’impuissance permanent qui ne me quittera jamais.

Je me force à me dire que c’est une période un peu compliquée qui finira, comme toutes les autres déjà traversées, par passer.

La présence de ma fille, son sourire, son évolution, ses progrès, ses petites mains qui tentent de m’apaiser par moment me donnent la force d’avancer. ❤

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Faites vous aider ! Ils sont là pour ça.

Gardez bien en tête qu’il n’existe pas de parents parfaits. Nous faisons tous de notre mieux et reconnaître nos faiblesses en demandant de l’aide n’est pas un signe de faiblesse ou de fragilité, bien au contraire. ❤

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C’est reparti pour un tour … ! J’écris cela de façon assez humoristique mais, en réalité, ça ne l’est pas. Cataleya dort très mal depuis le début de l’année et les répercutions sont présentes pour l’ensemble de notre famille. 😦

Cataleya s’endort avec des difficultés depuis qu’elle a « basculé » dans un lit bas (sans barreaux). Nous ne pouvions pas la laisser davantage dans un lit à barreaux car elle se mettait en danger en l’escaladant sans arrêt.

Bien qu’elle ait un traitement pour l’aider à dormir, Cataleya se réveille toutes les nuits (entre minuit et deux heures du matin) et reste éveillée jusqu’au matin. Elle se retrouve, alors, dans un état de fatigue important et ne parvient plus à gérer ses émotions. S’en suivent des épisodes assez difficiles impliquant une certaine forme de violence (Cataleya mord, tire les cheveux etc.).

Nous avons récemment rencontré un neuropédiatre, spécialiste du sommeil de l’enfant, afin de pouvoir trouver une solution pérenne à ces problèmes de sommeil.

Nous espérons que tout rentrera dans l’ordre très rapidement, dans l’intérêt de Cataleya et des parents que nous sommes.

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Nous vous rappelons que nous avons besoin de vous et que nous comptons sur vous.

Faites un don sans attendre et profitez de réductions d’impôts !

Pour les particuliers : vous réduisez votre impôt sur le revenu de 66% (exemple : un don de 50 euros ne vous coûtera, en réalité, que 17 euros).

Pour les professionnels : vous réduisez votre impôt sur les sociétés de 60% (exemple : un don de 2000 euros vous reviendra, en réalité, à 800 euros).

Encore un grand merci à l’équipe du journal Sud Ouest et à Mathilde Curien pour la mise en lumière de notre combat. 🤝 

https://www.sudouest.fr/societe/parentalite/enfance-et-handicap-je-reve-d-etre-un-parent-lambda-ils-ne-veulent-plus-compenser-les-defaillances-de-l-etat-13733501.php

Parce que nous sommes les premiers à subir les carences de notre système, nous nous battrons tant qu’il faudra se battre ! Lorsque vous avez un enfant en situation de handicap, tout est compliqué. Vous devez vous battre pour tout, tout le temps. 

Je m’épuise quotidiennement. Nous nous épuisons pour que nos enfants aient les mêmes droits que les autres. N’est-ce pas aberrant ? 😠 

Mon dernier combat : l’entrée à l’école de Cataleya ! Et quel combat ! Un combat auquel je m’étais préparée et qui pourtant a, lui aussi, laissé des traces.
On pense pour vous, on vous explique comment fonctionne votre enfant sans le connaître, sans même l’avoir déjà vu, on vous fait culpabiliser, on vous demande de vous adapter, on vous suggère de vous mettre de côté, on vous suggère d’arrêter de travailler et j’en passe.

Déposer son enfant à l’école à 08H45 car il ne peut pas aller à la garderie, le récupérer à 11H parce qu’il est jugé fatigable et qu’il ne tiendra jamais jusqu’à midi, rester à proximité de l’école au cas où il se passe quelque chose, trouver une solution de garde pour le reste de la journée, trouver une personne de confiance qui pourrait faire la « navette » à votre place … J’irai même au delà, faire tout cela sans vous oublier et en ayant une maîtrise parfaite du temps afin de pouvoir continuer à travailler. Qui peut se le permettre ? Qui l’accepterait ? 

Pas grand monde, vous me l’accorderez ! Et bien moi, on me l’a imposé ! Nous, parents d’enfants en situation de handicap c’est devenu notre quotidien. 

Nous nous adaptons en permanence aux faiblesses et aux carences de l’État. 

Je le résume assez bien dans l’article, mais si je n’avais pas eu la chance d’avoir un patron compréhensif, à l’heure actuelle je n’aurai plus de travail ! Il ne faut pas avoir peur des mots et en être bien conscient !

Un grand merci aussi à l’école maternelle Edouard Lacour du Passage d’Agen qui n’a pas plus de moyens que les autres écoles mais qui fait en sorte de pouvoir accueillir Cataleya dans n’importe quelle circonstance. Merci également à Vitadom et à la micro-crèche Love and Baby qui s’adapte en permanence à tous ces changements et qui nous soutiennent pleinement dans ce combat de tous les jours. 🤗 

Je le répète souvent mais ça nous est tombé dessus et parce que ça peut arriver à n’importe qui, il est primordial de nous soutenir. « Likez », partagez et commentez ! Plus nous serons visibles, plus nous p

Merci pour nos enfants, merci pour nous et merci pour tous les futurs « nous ». 🙌 

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C’est officiel ! Le temps de scolarisation de Cataleya va très prochainement être revu à la hausse. L’enseignante référente, la psychologue scolaire, l’AESH et le corps enseignant ont été unanimes à ce sujet. Cataleya pourra aller à l’école, tous les jours et jusqu’à midi en étant accompagnée par son AESH. 🙂

Cataleya est une petite fille solaire et très attachante qui a su se faire accepter par tous (petits et grands) en l’espace de trois semaines. C’est inespéré et nous sommes très fiers d’elle ! ❤

Elle a prouvé à tout le monde qu’elle parvenait à mettre sa « maladie » de côté et a, une nouvelle fois, fait preuve d’une très grande adaptabilité.

Nous lui souhaitons une pleine réussite dans la suite de sa scolarité et resterons derrière elle pour l’accompagner. ❤

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Nous avons, au cours de l’année passée, pu rencontrer des dizaines de parents, des dizaines de professionnels, des représentants de l’éducation nationale, des élus, des représentants d’associations et nous avons constaté une chose : nous remontons toutes et tous les mêmes problématiques.

En tant que parents, nous sommes tous confrontés aux mêmes difficultés. Les carences du système sont, hélas, trop présentes à tous les étages et ce même système nous demande, nous impose en permanence de nous adapter. Certains arrêtent alors de travailler, d’autres se plient en quatre quotidiennement, d’autres arrêtent de vivre etc.

Ce n’est évidemment pas juste et la Maman que je suis, la femme que je suis n’est pas du genre à accepter la fatalité, cette fatalité.

Je me suis donc rapprochée d’autres parents, d’autres représentants d’associations et nous avons décidé de monter un collectif afin de pouvoir se faire entendre et de surtout pouvoir faire bouger les choses.

Nous déplorons toutes et tous ce qu’il se passe et ce, pour certains, depuis de nombreuses années. Il nous appartient d’agir et de se battre, aujourd’hui, pour l’avenir de nos enfants.

Vous souhaitez rejoindre ce collectif ?

Contactez-nous sans attendre au 06 67 16 56 72 / association.cek@gmail.com.

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Cataleya a fait sa rentrée, en classe de petite section de maternelle, le mardi 03 janvier 2023. ❤

Cette rentrée s’est bien passée. Cataleya s’est vite intégrée et a pu aller à l’école (09 heures par semaine) avec ou sans son AESH.

Une première victoire pour elle et pour nous ! 🙂

Elle nous a, une nouvelle fois, prouvé qu’elle en était capable. A nous de faire en sorte qu’elle puisse, à présent, avoir un temps global de scolarisation plus important.

A tous les parents que nous sommes, je tiens à rappeler que l’école est un droit, qu’aller à l’école est une obligation et ce dés l’âge de 3 ans. L’éducation nationale ne nous fait donc aucune faveur et il est temps d’agir et de ne plus accepter, de ne plus se contenter des « miettes » que l’on accepte de donner à nos enfants.

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Depuis toujours, j’aime la musique. J’aime écouter ce que les gens ont a dire et quand c’est en chanson c’est encore mieux, à mon sens.

Il y a une chanson qui me touche particulièrement, notamment dans son refain. Il s’agit du titre Beau malheur, d’Emmanuel Moir.

Je me retrouve entièrement dans ces phrases qui ne cessent de raisonner dans ma tête et qui résume le chemin parcouru et mon état d’esprit actuel.

« Il m’a fallu la peur pour être rassurée. J’ai connu la douleur avant d’être consolée. Il m’a fallu les pleurs pour ne plus rien cacher. Et j’ai connu la rancoeure bien avant d’être apaisée. Tu ne sais pas encore, ce que je sais par cœur. Beau malheur. »

Je voulais la partager avec vous afin qu’elle puisse vous parler et vous aider comme cela a été le cas pour moi. ❤

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Nous vous souhaitons, à toutes et à tous, une excellente année 2023 ! 🙂

Pour notre petite famille, l’année qui vient de s’achever aura été chargée et remplie de nombreuses aventures. Nous en retiendrons les victoires et l’évolution de Cataleya. ❤

Le chemin est encore long mais la personne que je suis devenue sait que ça ira.

Je ne vous apprends rien, mais la vie est courte. Profitez de tout, de votre famille, de vos amis, de vos passions. Réalisez vos rêves. Fixez vous des objectifs et faites en sorte de les atteindre.

Nous vous souhaitons, sincèrement, le meilleur, la santé, le bonheur, la bienveillance, la force et le courage.

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