L’EEG de Cataleya !

Nous nous sommes rendus pour la seconde fois à l’hôpital d’Agen – Nérac en vue de faire passer à Cataleya l’EEG programmé. Pour la seconde fois, ce fut un échec !

Une équipe en sous effectif et pas forcément habituée à cette pratique, un service surchargé par des demandes aussi différentes que complexes, un sentiment de fatigue général et de détresse émotionnelle … Je ne peux pas reprocher aux soignants leur implication mais je peux reprocher au système de les abandonner et de les contraindre à travailler dans de telles conditions.

Nous sommes repartis, non sans difficultés, à 10.00 heures du matin avec une Cataleya épuisée et les cheveux remplis de plâtres et seulement quelques heures de sommeil à notre actif.

Nous serons, donc, contraints à nous rendre à nouveau disponible et ce jusqu’à que cet examen puisse être réalisé.

Votre enfant a passé un EEG ? Votre enfant va passer un EEG ? Partagez votre expérience et posez nous l’ensemble de vos questions !

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L’Association CEK en vacances !

L’équipe de l’Association CEK part se ressourcer et sera de retour le 01er septembre 2022.

Nous vous souhaitons de bonnes vacances et laissons à votre disposition notre boîte mail que nous consulterons une fois par semaine pour faire face à d’éventuelles urgences : association.cek@gmail.com.

A très vite pour de nouvelles aventures ! Prenez soin de vous et profiter : vos enfants sont différents mais ils sont vivants ! 🙂

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Le droit d’être en colère mais ne jamais abandonner !

Depuis quelques jours, je suis en colère. Je suis en colère contre la vie et me pose beaucoup de questions au sujet de ma fille, de ma famille et de notre avenir.

Je suis en colère de devoir donner des médicaments à ma fille de 3 ans pour qu’elle puisse s’endormir, je suis en colère d’avoir les bras remplis de bleus car Cataleya me mord sans arrêt, je suis en colère car elle fait la même chose avec son frère seulement âgé de 5 ans et demi, je suis en colère de devoir me battre pour être entendue, je suis en colère de devoir relancer tous les organismes qui sont censés nous aider et nous faciliter le quotidien, je suis en colère de devoir faire face au regard des gens, à la bêtise humaine et à la méchanceté gratuite.

Je suis en colère pour bien d’autres raisons mais je n’abonne pas et je n’abandonnerai pas. Je trouve cela important de vous partager ce sentiment car on me répète à longueur de journée que je suis forte, que je suis armée pour affronter la vie, que je suis un exemple pour d’autres parents. Alors oui j’avance et j’essaie de tourner le négatif en positif mais je suis avant tout une MAMAN avec ses angoisses, ses doutes, sa culpabilité. Je m’écroule parfois mais je me relève toujours et c’est ça qui fait la différence.

Laissez parler vos émotions mais n’abonnez pas ! JAMAIS !

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Cataleya poursuit ses efforts quotidiens !

Cataleya poursuit ses efforts quotidiens et se rend, avec plaisir, à ses séances hebdomadaires de kinésithérapie et d’orthophonie. 🙂

Un parenthèse qui lui permet d’appréhender la « vie » différemment avec des professionnelles toujours très impliquées et bienveillantes envers Cataleya et sa famille.

Cataleya fait d’énormes progrès notamment sur le plan moteur. Elle sait, désormais, qu’elle est capable de marcher seule mais n’y trouve, pour le moment, pas d’intérêt. Notre objectif est, à présent, de l’accompagner afin qu’elle puisse se déplacer seule à la rentrée. 🙂

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Cataleya, deux ans de combat !

Place au chapitre 3 de notre histoire (Cataleya, un retard neuro-moteur généralisé), bonne lecture ! 🙂

Je pense qu’il faut commencer ce chapitre en expliquant ce qu’est un retard neuro-moteur généralisé.

« Le retard global de développement (RDG) et le handicap intellectuel (HI) touchent environ 3% de la population pédiatrique. Le diagnostic de RDG est réservé aux enfants de moins de cinq ans, qui finissent généralement par répondre aux critères diagnostiques de HI et représentent probablement la même population. Puisque les diagnostics étiologiques de RDG et de HI se recoupent, il est naturel que les explorations en vue de poser un diagnostic soient semblables. On ne soulignera jamais assez l’importance d’un dépistage précoce pour entreprendre les services de réadaptation et le traitement le plus rapidement possible. On parvient à établir l’étiologie du RDG et du HI dans de nombreux cas (jusqu’à 80%). »

Dans le cas de Cataleya, on parlait de retard neuro-moteur généralisé car elle ne parlait pas, ne marchait pas, n’avait pas de motricité fine et présentait un retard de développement et de compréhension dans certaines situations. Les médecins parlent, à présent, de retard neuro-moteur généralisé non diagnostiqué car les résultats des examens pratiqués sont revenus négatifs. On nous a d’abord parlé d’autisme et de surdité (partielle ou totale). Lorsque l’on m’a parlé d’autisme, mon « monde » s’est écroulé. Cette maladie de plus en plus médiatisée mais en réalité mal connue fait peur, très peur et chamboule tout sur son passage. J’ai donc vu mon univers s’écroulé. Heureusement pour nous, ce diagnostic lourd de conséquence a rapidement été écarté. La surdité partielle ou totale m’a nettement moins inquiétée, je dois l’avouer. Non pas parce que je ne considérai pas cela comme une maladie ou comme un handicap mais parce que j’étais persuadée que Cataleya entendait. Elle réagissait à tous les sons même les plus faibles d’entre eux. Je n’y croyais donc pas vraiment mais sur les conseils des pédiatres, nous nous sommes rendus, à deux reprises, à Toulouse afin que Cataleya puisse voir un ORL. Cela a été fait et nous avions raison : Cataleya entend ! Par la suite, Cataleya a vu un ophtalmologue qui nous a confirmé qu’elle n’avait pas de problème de vue. S’en sont suivi plusieurs prélèvements sanguins (recherche génétique en cours) ainsi qu’un IRM que l’on attendait avec autant d’impatience que de peur et qui nous a confirmé que Cataleya n’avait aucun problème neurologique. A chacun de ces rendez-vous, nous avons rencontré plusieurs pédiatres qui, à chaque fois, posaient un diagnostic nouveau et différent en ayant vu Cataleya quelques minutes. Je dois avouer que cela est très frustrant car vous connaissez votre enfant et vous le voyez progresser jours après jours. Il est, donc, très difficile, d’entendre autant de choses négatives de la part de professionnels qui sont censés vous apporter des réponses, vous épauler et vous rassurer. Nous avons, à ce jour, consulté tous les professionnels de santé qui pouvaient nous aider et Cataleya continue à progresser en étant suivie par le CAMSP (centre d’action médico-social précoce) et en poursuivant ses séances hebdomadaires de kinésithérapie et d’orthophonie.

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L’Association CEK vous accompagne au quotidien !

Vous avez besoin d’aide dans vos recherches de professionnels, dans vos démarches administratives, dans la gestion du quotidien ? Vous avez besoin de parler, d’être écouté(e)s et conseillé(e)s ?

Contactez-nous sans attendre ! 

06 67 16 56 72 / association.cek@gmail.com.

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Joyeux anniversaire Cataleya !

L’Association CEK, c’est pour toi. L’Association CEK évolue et grandit avec toi. L’Association CEK aide des dizaines d’enfants et de parents grâce à toi. L’Association CEK te souhaite le plus beau des anniversaires !

Je suis ta Maman et je suis tellement fière de toi. Cela fait désormais 3 ans que tu remplis mon quotidien de bonheur. Ton frère a fait de moi une maman, tu as fait de moi une guerrière. Dans ton sourire, je puise ma force et mon courage, dans ton regard, je puise l’énergie et la volonté d’avancer. Dans tes bras, je redeviens moi et je me surprends à rêver de légèreté et de simplicité.

Aujourd’hui, tu as 3 ans mais tu ne parles pas. Aujourd’hui, tu as 3 ans mais tu ne marches pas. Aujourd’hui, tu as 3 ans et l’essentiel c’est que tu sois là ! Je consacrerai ma vie à la tienne. Je t’accompagnerai dans tous tes combats. Je te relèverai lorsque tu tomberas. Je te progérerai de ce monde parfois sans pitié. Je t’aiderai à réaliser tes rêves, tes projets.

Tu es ma fille, ma Loup, mon bébé chat et je t’aime plus que tout !

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