Association CEK, zoom sur Planète autisme !

Lorsque la question de l’autisme a été abordée, nous avons été amenés à prendre contact avec l’association Planète autisme.

J’ai pu, rencontrer, en quelques jours Madame Franzoni (Présidente de l’association) qui s’est montrée très bienveillante, à l’écoute et sensible à la situation et aux difficultés rencontrées par Cataleya.

Madame Franzoni a pu me mettre en relation avec le Docteur Castejon qui intervient au sein de la PCO, du CRA et de Planète autisme. Là aussi, les délais ont été très courts et les conseils très précieux.

Je remercie l’équipe de Planète autisme pour la prise en charge rapide et l’accompagnement proposé.

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Cataleya : fin de la prise en charge au CAMSP et inscription au CRA !

Cataleya a, passé, le 08 mars 2022 son bilan au sein du CAMSP. Après avoir insisté après de la structure, les professionnels qui ont suivi Cataleya pendant plus d’une année ont rédigé une synthèse qui m’a été présentée lundi.

Aucun diagnostic n’a été posé par le CAMSP qui est arrivé au bout des recherches et des pistes envisagées. Les médecins confirment, cependant, un retard neuro-moteur généralisé important avec une suspicion de TSA.

Cataleya a, compte tenu, de cette suspicion été orientée vers le CRA (Centre Ressource Autisme) où elle sera suivie par le Docteur Castejon que j’ai pu rencontrer ce matin.

Le premier examen a, volontairement, été programmé dans plusieurs mois. Bien que Cataleya ait deux ans et demi, les médecins estiment qu’elle se développe comme un enfant d’un an. Elle est donc trop petite pour les tests nous apportent des informations.

Cataleya poursuivra, dans cette attente, ses séances hebdomadaires de kinésithérapie, d’orthophonie, de psychomotricité etc. Le but étant qu’elle continue à être stimulée afin de pouvoir progresser.

Loin d’être simple, le quotidien sera encore plus chargé. Nous allons devoir faire preuve de patience et de courage afin de l’accompagner au mieux dans son développement et dans la découverte de la vie.

🙂

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L’Association CEK vous présente le syndrome d’Angelman et l’autisme !

Parce qu’une image est bien plus « parlante » qu’un long texte !

Vous vous posez des questions au sujet du syndrome d’Angelman et / ou sur l’autisme, contactez-nous sans attendre : 06 67 16 56 72 – association.cek@gmail.com.

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L’Association CEK, le point sur les aides auxquelles vous avez droit !

Vous êtes parents et vous avez un ou plusieurs enfants porteurs d’un handicap, vous pouvez prétendre à différentes aides. Vous devez, pour en bénéficier, solliciter différents organismes en complétant différents dossiers : MDPH, AJPP, ALD, bon de transport etc.

Vous souhaitez en savoir plus et faire le point sur les aides auxquelles vous pouvez prétendre, n’hésitez pas à nous contacter.

06 67 16 56 72 – association.cek@gmail.com

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Cataleya, de l’incertitude à l’autisme …

Nous nous sommes battus, pendant plus d’un an et demi, persuadés que le retard dont souffre Cataleya pouvait s’expliquer.

Nous avons frappé à toutes les portes, nous avons enchaîné les rendez-vous médicaux, les examens médicaux, nous avons mis une partie de notre vie entre parenthèses avec un seul objectif : identifier la maladie de Cataleya afin de pouvoir lui proposer des soins et un accompagnement adaptés.

Un an et demi, nous arrivons au terme de nos recherches avec un diagnostic : l’autisme.

Partagés entre le soulagement de savoir et la peur de l’avenir, nous entamons un second combat : offrir à Cataleya une vie dans laquelle elle se sentira bien sans pour autant la couper de la réalité et du monde qui l’entoure.

Bien que je ne sache pas réellement ce qui nous attend, je sais que nous franchirons les obstacles qui se dresseront devant nous un à un. Je sais que cela ne sera pas tous les jours facile mais je sais que nous aurons la force, le courage et l’amour pour y arriver. Je sais que Cataleya aura la vie qu’elle mérite d’avoir et je ferai de sa différence sa puissance.

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Cataleya, une rentrée à l’école repoussée d’une année !

Nous nous sommes, récemment, réunis avec l’école de Noam (susceptible d’accueillir Cataleya en septembre 2022), la Directrice adjointe de la crèche où elle est inscrite depuis plus de deux ans, le référent du département ainsi que des professionnels représentants le CAMSP afin d’aborder l’éventuelle rentrée de Cataleya en petite section en septembre prochain.

Après plus d’une heure trente d’échanges, nous avons pris la décision commune de reporter la rentrée de Cataleya en septembre 2023.

Vous trouverez, en suivant, les principales raisons qui expliquent, à ce jour, notre décision : Cataleya ne marche pas seule, elle ne parle pas, n’est pas propre, ne mange pas seule entre autres. Bien qu’étant accompagnée d’une AESH, Cataleya risque de se retrouver seule et perdue dans un univers totalement différent du sien.

Nous préférons la laisser à la crèche une année de plus. Nous estimons qu’au contact de personnes qu’elle connaît déjà, d’un environnement qui est le sien et accompagnée par des professionnels adaptés, Cataleya pourra progresser et évoluer; ce qui nous permettra d’envisager une vraie rentrée à l’école en septembre 2023.

Nous poursuivons, donc, nos efforts dans ce sens en gardant en tête qu’ils finiront par payer ! 🙂

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Association CEK : qu’est-ce que l’autisme ?

Les caractéristiques de l’autisme sont très variées d’un individu à l’autre. C’est pourquoi on parle de troubles du spectre autistique (TSA) : chaque personne se situe à un degré différent dans ce spectre. Deux types de manifestation sont cependant identifiées. C’est ce qu’on appelle la dyade autistique :

Des difficultés dans la communication et les interactions sociales :
Peu ou pas de langage, communication non-verbale inadaptée, répétitions de certains mots ou expressions, faible compréhension des sous-entendus, de l’humour, du langage imagé, difficulté à exprimer ses émotions et à comprendre celles des autres, malaise dans les interactions sociale etc.

Des comportements répétitifs et des intérêts restreints :
Mouvements répétitifs ou compulsifs, intolérance aux changements ou à l’imprévu, intérêts ou activités obsessionnels etc.

Ces signes s’accompagnent souvent d’une hyper- ou d’une hypo-réactivité sensorielle. Les personnes autistes peuvent, en effet, réagir de manière intense aux stimuli sensoriels (bruit, lumière, odeur, toucher…) ou, au contraire, s’y montrer peu sensibles.

Retrouvez l’intégralité de cet article en cliquant ici.

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Cataleya, le combat se poursuit !

Pour Cataleya et pour l’ensemble des enfants qui en ont besoin, l’Association CEK, « Du premier mot au premier pas ! » poursuit son combat !

Vous n’êtes pas seuls, vous n’êtes pas responsables et vous n’êtes pas obligés d’affronter cette réalité et ce quotidien lourd et pesant de votre côté.

Contactez nous sans plus attendre, nous sommes là pour vous aider ! 🙂

06 67 16 56 72 / association.cek@gmail.com

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