Cataleya, deux ans de combat !

Place au chapitre 2 de notre histoire (Cataleya, quelque chose ne va pas).

Bonne lecture ! 🙂

Cataleya grandit et évolue différemment des autres enfants. D’abord « comparée » à son grand frère, Noam, puis à ses camarades de crèche, je suis rapidement interpellée par ce léger retard sur lequel je ne parviens, pour autant, pas à poser de mots. Tout commence par l’alimentation. Cataleya a beaucoup de difficultés lors de la prise des repas. Elle met énormément de temps à manger, a du mal à avaler, recrache systématiquement une partie des aliments (mixés ou non) par exemples. Les repas tournent alors au cauchemar me faisant redouter ce moment de la journée censé nous apporter plaisir, partage et complicité. Ne nous décourageant pas et avec l’aide de la crèche et de l’équipe qui s’occupe de Cataleya, son Papa et moi, maintenons nos efforts et après plusieurs mois de labeurs, les résultats commencent à arriver. Cataleya mange, dorénavant, sans difficulté et avec un plaisir certain qui nous prouve que nous avons bien fait de ne pas laisser tomber ! Bien que les repas se passent bien mieux, je dois avouer que je ne suis pas sereine et que je continue, pendant un long moment, à éviter les morceaux, le pain, les biscuits etc. Il faudra, alors, attendre, ses deux ans pour que Cataleya mange de tout avec une gourmandise assumée et un plaisir partagé. Bien qu’avec la nourriture, le retard n’ait pas duré longtemps, il y a deux autres domaines qui nous interpellent davantage : la marche et la parole. Cataleya a dix-huit mois. Elle ne parle pas (absence totale de son) et ne marche pas. Elle s’est longtemps déplacée sur le ventre et commence, tout juste, le quatre-pattes. C’est ma fille et même si je préfère penser que cela va arriver, la personne raisonnée que je suis me pousse à en parler, à investiguer, à essayer de comprendre. Mon mari étant d’accord avec moi, je prends mon téléphone et s’en suit alors une très longue discussion avec la Directrice de la crèche qui suit Cataleya depuis ses deux mois et en qui j’ai pleinement confiance. C’est au terme d’une très longue conversation que je comprends que Cataleya est bien « différente » des autres enfants de son âge. Je n’aime pas ce mot qui, selon moi, ne veut pas dire grand-chose et c’est d’ailleurs pour cela que je le mets entre parenthèses. Cataleya est « différente ». Mais différente de qui ? De quoi ? Différente pour qui et pourquoi ? Je n’ai toujours pas les réponses à ses questions. Et c’est parce qu’on met nos enfants dans des cases que j’ai décidé de me battre. C’est parce qu’on a collé une étiquette sur le front de ma fille que j’ai décidé d’exposer et d’expliquer notre quotidien, notre combat. Si je résume, Cataleya ne marche pas, ne parvient pas à coordonnées ses jambes et ses bras, ne parle pas, ne babille pas et n’a pas de motricité fine. Pour vous donner des exemples, Cataleya ne sait pas quoi faire avec des crayons lorsque les autres enfants de son âge les utilisent pour dessiner. Cataleya s’amuse à casser les tours que les autres enfants prennent plaisir à construire. Les semaines passent et aucune évolution à l’horizon. A l’incompréhension des débuts s’ajoute désormais de la frustration et un épuisement certain face aux commentaires désobligeants de notre entourage : « Elle a quel âge ? Elle ne marche pas ? Pourquoi elle ne dit rien ? Ah ça, c’est parce que vous la couvez trop cette petite. Tu ferais mieux d’arrêter de travailler pour te consacrer à ta fille qui a besoin de toi. ». Alors oui je sais que c’est humain de chercher une explication à tout et je sais qu’il peut être facile de trouver des coupables dans les parents que nous sommes mais avec du recul je suis certaine d’une chose, je n’aurai pas dû m’arrêter là-dessus. J’aurai dû consacrer tout mon énergie à ma fille, à ma famille et au combat que nous nous apprêtions à mener.

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L’Association CEK, astuce baby sitting !

Vous cherchez une personne de confiance pour garder vos enfants ? L’Association CEK, « Du premier mot au premier pas ! » vous conseille Lisa. 🙂

Lisa est chargée marketing et en cinquième année de Master Management. C’est une jeune femme responsable, sérieuse, souriante, polie et agréable.

N’hésitez pas à la contacter de notre part, elle sera ravie de pouvoir vous aider (06 23 35 34 45).

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Cataleya : vers l’apprentissage de la langue des signes !

Cataleya grandit, progresse, évolue particulièrement au niveau moteur. Elle se met, désormais, seule en équilibre et parvient à tenir quelques secondes. Elle marche également sans problème lorsqu’on la tient à une main. Une sacrée victoire pour l’ensemble de notre famille ! 🙂

C’est un peu différent au niveau du langage. Cataleya ne parle pas. Elle comprend ce qu’on lui dit et parvient à se faire comprendre à sa façon mais non sans difficultés dans certaines situations.

Après plusieurs discussions avec la crèche et son orthophoniste, nous avons décidé de commencer à mettre en place le langage des signes. L’objectif principal étant d’uniformiser les principales demandes qu’elle pourrait formuler (manger, boire, dormir etc.) afin de faciliter son quotidien.

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Association CEK, « zoom » sur le syndrome d’Angelman !

Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare qui concerne environ une personne sur quinze mille en France et entraîne un handicap mental et moteur lourd. La maladie est également marquée par une particularité surprenante puisque ce sont des enfants qui rient beaucoup !

La plupart d’entre eux présente une absence de langage oral et quelques uns prononcent quelques mots. Cela nécessite un apprentissage par l’enfant et tout son entourage, famille, éducateurs et aidants, d’outils de communication non verbale. La compréhension des personnes présentant un syndrome d’Angelman est bien meilleure que leur expression et ils ont également plutôt une bonne mémoire.

Les premiers signes se dévoilent chez les tout petits en touchant le tonus, le langage et les interactions.  Les enfants présentant un syndrome d’Angelman souffrent également de troubles du sommeil assez sévères, d’épilepsie à hauteur de 80% ainsi que de troubles de la marche et de la posture. En grandissant, les problèmes de mobilité et d’expression perdurent à l’âge adulte. En outre, comme pour beaucoup d’adultes déficients intellectuels, le suivi de santé de base (vaccins, examens de santé, dépistages, etc.) est souvent mal assuré et les problèmes de santé peuvent s’accumuler précocement lorsque c’est le cas.

Soixante six millions d’impatients a fait le point sur ce syndrome avec le Dr Sylviane Peudenier, neuropédiatre et coordonnateur du Centre de Référence des Déficiences Intellectuelles de cause rare du CHRU de Brest, ainsi qu’avec Nicolas Viens, vice-président de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) et deux parents d’enfants Angelman.

Retrouvez l’intégralité de cet article en cliquant sur le lien suivant.

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Association CEK, de nouveaux petits membres !

L’association CEK, « Du premier mot au premier pas ! » souhaite la bienvenue à ses trois nouveaux petits membres.

Je suis très heureuse d’avoir pu vous aider et je mettrai un point d’honneur à suivre votre évolution et votre parcours.

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L’Association CEK recherche de bénévoles !

Nous recherchons des bénévoles ! Vous êtes intéressés ? Remplissez le formulaire ci-dessous ou contactez-nous au 06 67 16 56 72 / association.cek@gmail.com.

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L’Association CEK, le point sur les aides auxquelles vous avez droit !

Vous êtes parents et vous avez un ou plusieurs enfants porteurs d’un handicap, vous pouvez prétendre à différentes aides. Vous devez, pour en bénéficier, solliciter différents organismes en complétant différents dossiers : MDPH, AJPP, ALD, bon de transport etc.

Vous souhaitez en savoir plus et faire le point sur les aides auxquelles vous pouvez prétendre, n’hésitez pas à nous contacter.

06 67 16 56 72 – association.cek@gmail.com

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L’Association CEK, une aide permanente !

Des questions au sujet du développement et de l’évolution de votre enfant ? Besoin d’être accompagné(e) dans vos démarches ou d’échanger sur un quotidien parfois pesant ? Besoin de raccourcir les délais de vos rendez-vous médicaux ?

L’Association CEK peut vous accompagner !

Rappel de nos coordonnées :

06 67 16 56 72 – association.cek@gmail.comhttp://www.associationcek.fr.

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Cataleya, deux ans de combat !

Vous trouverez, en suivant, l’introduction ainsi que le premier chapitre du livre sur lequel je travaille depuis plusieurs semaines. L’idée est de retracer notre parcours, d’illustrer notre combat, de vous faire découvrir notre quotidien et les astuces que nous avons trouvées pour le rendre plus simple et plus agréable.

Je m’appelle Laetitia, j’ai 31 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants (Cataleya, 2,5 ans et Noam, 5 ans). Je suis Responsable d’affaires dans le secteur des Télécommunications et Présidente de l’Association CEK, « Du premier mot au premier pas ! » que j’ai créée en m’inspirant de ma fille, Cataleya. Cataleya présente un retard neuro-moteur généralisé non diagnostiqué. C’est autour de cela que « tourne » notre quotidien depuis plus d’une année. Nous avons rencontré de nombreux professionnels, nous enchaînons les rendez-vous médicaux sans pour autant voir les choses avancer. Cataleya évolue mais cette évolution est lente et remet en cause son avenir proche, à l’image de sa future rentrée à l’école (maternelle). Récemment reconnu en tant qu’handicap, ce retard nous oblige à nous organiser, à jongler entre obligations personnelles et obligations professionnelles, à trouver du temps dans des journées déjà plus que chargées etc. D’abord perdue, attristée, découragée puis en colère et sceptique, je suis aujourd’hui déterminée à lui offrir la vie qu’elle mérite d’avoir. C’est au travers des prochaines pages que vous pourrez découvrir notre histoire, notre parcours et que vous (re)trouverez, je l’espère, l’espoir et l’envie d’avancer.

Tout commence le 25 juin 2019. Je suis prise de légères contractions en plein repas de famille (barbecue organisée par ma belle-mère). C’est l’été, il fait chaud et déjà maman d’un petit garçon plein d’énergie (Noam), je mets ça sur le coup de la fatigue. Les heures passent et les contractions se rapprochent. Alertée par leurs fréquences, j’alerte mon mari et nous nous mettons en route vers la maternité. J’ai dépassé mon terme de trois jours et je suis donc persuadée que je vais rencontrer mon bébé. Lorsque j’arrive aux urgences de la maternité, les sages-femmes confirment ce que je pense, me préparent et me conduisent en salle d’accouchement. Bien que sur le plan médical, la grossesse se soit bien passée, sur le plan psychologique, c’est une toute autre histoire. J’ai travaillé jusqu’à l’épuisement, j’ai affronté un quotidien pesant sur fond de tensions et de disputes familiales, j’ai dû affronter des situations auxquelles je n’étais pas préparée, j’ai assumé un déménagement quasiment seule (uniquement entourée de mon mari et de mon père). Laissant tout cela de côté et pensant à l’avenir, je me consacre au moment présent. Tout en essayant de me rassurer, le personnel soignant m’annonce que ma fille et moi présentons une incompatibilité sanguine et que cela présente un risque. Le travail commence et c’est au bout de quelques heures que l’on vient m’annoncer que le rythme cardiaque de mon bébé ralenti et qu’ils envisagent donc de pratiquer une césarienne. J’accoucherai, finalement et quelques heures plus tard, par voie basse et nous vivrons, alors, l’un des plus beaux jours de notre vie : la naissance de notre petite fille, Cataleya (26 juin 2019). Nous sommes autorisés à quitter la maternité au bout de quelques jours ; c’est alors le début de notre nouvelle vie à quatre. Les semaines passent et tout se passe pour le mieux. Malgré des nuits courtes et agitées, tout le monde trouve sa place et un réel équilibre s’installe. A l’époque, Responsable d’agence depuis plus de neuf années dans le secteur des Télécommunications, je prends la décision de reprendre le travail au bout de quelques semaines seulement. Cataleya est, depuis, plusieurs mois, inscrite à la crèche. Elle y fera sa rentrée à tout juste deux mois. L’équipe en place est formidable, professionnelle et à l’écoute. La Directrice est présente et bienveillante. Je leur fais pleinement confiance et cela m’aide à avancer professionnellement. Fatiguée par ce nouveau quotidien plus que chargé, je suis rapidement confrontée à des problèmes médicaux à répétition : bronchiolite, angine, rhinopharyngite entre autres. Cataleya enchaîne, alors, les rendez-vous chez le pédiatre, a droit à plusieurs séances de kiné respiratoire et se trouve en permanence sous antibiotique. C’est le même schéma qui se reproduit tous les quinze jours : premiers symptômes, rendez-vous médical, traitement. Le nombre d’ordonnance interpelle rapidement l’infirmière et la Directrice de la crèche. Je dois avouer que je suis d’accord avec elles. Les mois passent et nous arrivons à la préparation des un an de Cataleya. Elle ne marche pas et ne babille pas mais a pratiquement toutes ses dents et les professionnels s’accordement, alors, sur le fait qu’un enfant ne peut pas tout faire en même temps et qu’à douze mois, cela n’est pas alarmant. Noam, le grand frère de Cataleya, a marché à dix-huit mois. C’est une situation que nous connaissons et qui ne nous interpellent pas vraiment à ce moment-là. De nature plutôt optimiste, je garde confiance et je continue à avancer tout en gardant en tête ce léger retard de développement. Rien ne me laisse alors imaginer ce à quoi nous serons rapidement confrontés.

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