Cataleya, deux ans de combat !

Place au chapitre 3 de notre histoire (Cataleya, un retard neuro-moteur généralisé), bonne lecture ! 🙂

Je pense qu’il faut commencer ce chapitre en expliquant ce qu’est un retard neuro-moteur généralisé.

« Le retard global de développement (RDG) et le handicap intellectuel (HI) touchent environ 3% de la population pédiatrique. Le diagnostic de RDG est réservé aux enfants de moins de cinq ans, qui finissent généralement par répondre aux critères diagnostiques de HI et représentent probablement la même population. Puisque les diagnostics étiologiques de RDG et de HI se recoupent, il est naturel que les explorations en vue de poser un diagnostic soient semblables. On ne soulignera jamais assez l’importance d’un dépistage précoce pour entreprendre les services de réadaptation et le traitement le plus rapidement possible. On parvient à établir l’étiologie du RDG et du HI dans de nombreux cas (jusqu’à 80%). »

Dans le cas de Cataleya, on parlait de retard neuro-moteur généralisé car elle ne parlait pas, ne marchait pas, n’avait pas de motricité fine et présentait un retard de développement et de compréhension dans certaines situations. Les médecins parlent, à présent, de retard neuro-moteur généralisé non diagnostiqué car les résultats des examens pratiqués sont revenus négatifs. On nous a d’abord parlé d’autisme et de surdité (partielle ou totale). Lorsque l’on m’a parlé d’autisme, mon « monde » s’est écroulé. Cette maladie de plus en plus médiatisée mais en réalité mal connue fait peur, très peur et chamboule tout sur son passage. J’ai donc vu mon univers s’écroulé. Heureusement pour nous, ce diagnostic lourd de conséquence a rapidement été écarté. La surdité partielle ou totale m’a nettement moins inquiétée, je dois l’avouer. Non pas parce que je ne considérai pas cela comme une maladie ou comme un handicap mais parce que j’étais persuadée que Cataleya entendait. Elle réagissait à tous les sons même les plus faibles d’entre eux. Je n’y croyais donc pas vraiment mais sur les conseils des pédiatres, nous nous sommes rendus, à deux reprises, à Toulouse afin que Cataleya puisse voir un ORL. Cela a été fait et nous avions raison : Cataleya entend ! Par la suite, Cataleya a vu un ophtalmologue qui nous a confirmé qu’elle n’avait pas de problème de vue. S’en sont suivi plusieurs prélèvements sanguins (recherche génétique en cours) ainsi qu’un IRM que l’on attendait avec autant d’impatience que de peur et qui nous a confirmé que Cataleya n’avait aucun problème neurologique. A chacun de ces rendez-vous, nous avons rencontré plusieurs pédiatres qui, à chaque fois, posaient un diagnostic nouveau et différent en ayant vu Cataleya quelques minutes. Je dois avouer que cela est très frustrant car vous connaissez votre enfant et vous le voyez progresser jours après jours. Il est, donc, très difficile, d’entendre autant de choses négatives de la part de professionnels qui sont censés vous apporter des réponses, vous épauler et vous rassurer. Nous avons, à ce jour, consulté tous les professionnels de santé qui pouvaient nous aider et Cataleya continue à progresser en étant suivie par le CAMSP (centre d’action médico-social précoce) et en poursuivant ses séances hebdomadaires de kinésithérapie et d’orthophonie.

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L’Association CEK vous accompagne au quotidien !

Vous avez besoin d’aide dans vos recherches de professionnels, dans vos démarches administratives, dans la gestion du quotidien ? Vous avez besoin de parler, d’être écouté(e)s et conseillé(e)s ?

Contactez-nous sans attendre ! 

06 67 16 56 72 / association.cek@gmail.com.

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Joyeux anniversaire Cataleya !

L’Association CEK, c’est pour toi. L’Association CEK évolue et grandit avec toi. L’Association CEK aide des dizaines d’enfants et de parents grâce à toi. L’Association CEK te souhaite le plus beau des anniversaires !

Je suis ta Maman et je suis tellement fière de toi. Cela fait désormais 3 ans que tu remplis mon quotidien de bonheur. Ton frère a fait de moi une maman, tu as fait de moi une guerrière. Dans ton sourire, je puise ma force et mon courage, dans ton regard, je puise l’énergie et la volonté d’avancer. Dans tes bras, je redeviens moi et je me surprends à rêver de légèreté et de simplicité.

Aujourd’hui, tu as 3 ans mais tu ne parles pas. Aujourd’hui, tu as 3 ans mais tu ne marches pas. Aujourd’hui, tu as 3 ans et l’essentiel c’est que tu sois là ! Je consacrerai ma vie à la tienne. Je t’accompagnerai dans tous tes combats. Je te relèverai lorsque tu tomberas. Je te progérerai de ce monde parfois sans pitié. Je t’aiderai à réaliser tes rêves, tes projets.

Tu es ma fille, ma Loup, mon bébé chat et je t’aime plus que tout !

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Cataleya, de nouveaux examens médicaux !

Nous nous sommes récemment rendus à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux afin de rencontrer la cellule de recherche génétique.

Après un examen complet et un échange autour du retard neuro-moteur de Cataleya, les médecins n’ont rien trouver mais vont lancer une recherche génétique complémentaire complète en s’appuyant sur nos gênes (mon mari et moi) afin de pouvoir écarter la génétique.

Nous sommes, à ce jour, conscients que cela prendra du temps et attendons avec autant d’impatience que d’appréhension ces résultats.

Cataleya devra passer, en suivant, un EEG à l’hôpital d’Agen (service de neurologie).

Nous avons, pour finir, rendez-vous au CRA d’Agen cette semaine afin que Cataleya puisse passer un bilan qui pourra confirmer ou non le diagnostic de TSA posé par le CAMSP d’Agen.

Tous ces rendez-vous demandent du temps, de l’énergie et de la patience mais nous permettent, petit à petit, d’affiner le diagnostic et d’adapter la prise en charge de Cataleya en conséquent.

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Cataleya, des progrès encourageants !

Nous observons, depuis plusieurs semaines, des progrès très encourageants chez Cataleya ! 🙂

Cataleya a compris le mécanisme de la marche et parvient à enchaîner plusieurs pas seule. Nous savons, à présent, qu’elle en est capable et continuerons à la stimuler quotidiennement afin qu’elle n’ait pas besoin de son déambulateur pour sa rentrée à l’école en septembre.

Cataleya babille, en parallèle, énormément et nous commençons à entendre le son de sa voix (enfin !). Elle s’intéresse également et de plus en plus à ce que font les autres et essaie de les imiter tout en favorisant le développement de la motricité fine via des jeux / activités pour lesquels elle ne montrait aucun intérêt jusqu’à présent.

Nous sommes conscients que le chemin est encore long mais nous sommes certains d’être sur le bon chemin ! 😉

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Vous avez besoin d’aide dans vos recherches de professionnels, dans vos démarches administratives, dans la gestion du quotidien ? Vous avez besoin de parler, d’être écouté(e)s et conseillé(e)s ?

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06 67 16 56 72 / association.cek@gmail.com.

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Association CEK, un nouveau projet !

Je pense que je ne choquerai personne en disant que nous manquons réellement de structures adaptées aux enfants en situation de handicap sur notre département. Aujourd’hui, un enfant en situation de handicap a besoin d’être entouré d’enfants « ordinaires », de professionnels, de personnes compétentes et dévouées à son développement et à son épanouissement. Force est de constater qu’en 2022, aussi désolant que ce soit, ce n’est toujours pas le cas !

N’étant pas du genre à accepter la fatalité et à attendre que les autres se mobilisent ou fassent quelque chose pour que cela s’arrange, j’ai décidé de prendre les choses en main.

J’ai la volonté de créer une structure privée qui pourra accueillir des enfants en situation de handicap et des enfants « ordinaires ». Il est, en effet, indispensable selon moi que leurs univers se côtoient. Je souhaite que les enfants en situation de handicap puissent être suivis pas des professionnels compétents (pédiatres, orthophonistes, psychomotriciens, kinésithérapeutes etc.) au sein de la structure, ce qui permettra à leurs parents de souffler et de pouvoir poursuivre sereinement leurs activités personnelles / professionnelles. J’aimerai, également, pouvoir proposer un service de garde à l’ensemble des parents des enfants qui intégreront cette structure. Le but étant de leur permettre de souffler le soir et le WE tout en ayant l’esprit tranquille et sans se ruiner !

Il s’agit d’un projet ambitieux et dimensionnant qui je l’espère pourra se concrétiser d’ici une année.

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