Cataleya, les résultats de la recherche génétique !

Cataleya avait rendez-vous au CAMSP (centre d’action médico social précoce) ce matin. Elle a été vue par l’ensemble des médecins qui la suivent et ils se sont tous accordés sur le fait qu’elle avait énormément progressé au cours des derniers mois. Je dois avouer que c’est une excellente nouvelle et que c’est très encourageant !

Comme vous le savez, nous attendions les résultats de la recherche génétique (en cours depuis plusieurs mois). Les résultats nous ont, enfin, été communiqués et ils sont négatifs !

Quel soulagement ! Il s’agit du plus beau cadeau de Noel que l’on pouvait recevoir. Je suis heureuse pour ma fille. Je suis heureuse pour la famille que nous formons. Je suis fière de nous, très fière de nous. Nous avons passé une année très compliquée et elle se termine de la meilleure des façons.

Je vais, pour finir cet article, répondre à la question que beaucoup d’entre vous vont se poser : de quoi souffre Cataleya ? On ne le sait pas et on ne le saura peut être jamais. Elle a passé tous les tests médicaux prescrits et ils sont tous revenus négatifs. Les épées qui pesaient sur sa tête ont, progressivement, été retirées. Ça a été long, nous avons encaissé les épreuves qui se présentaient à nous, nous avons enchaîné les rendez-vous médicaux, nous nous sommes battus et lorsque je regarde en arrière je ne regrette pas de l’avoir fait.

Cataleya va, désormais, avoir un quotidien plus léger. Elle va poursuivre ses séances quotidiennes de kinésithérapie et d’orthophonie. Nous poursuivrons notre combat jusqu’à quelle parvienne à marcher et à parler. Le but étant qu’elle puisse faire sa rentrée en maternelle en septembre prochain ! 🙂

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Paperasse interminable ? Manque de temps ? Quotidien trop chargé ? Demandez de l’aide !

Face à un quotidien parfois trop chargé, nous repoussons différentes tâches au lendemain, voir au surlendemain etc. Nous avons, cependant, besoin d’avancer dans différentes demandes (ALD CPAM, dossier MDPH, demande de remboursement transport, dossier AJPP etc.) pour alléger un quotidien déjà bien rempli.

Vous manquez de temps, d’énergie, de « connaissances » ? Nous sommes là pour vous aider !

Contactez-nous, sans plus attendre, au 06 67 16 56 72 – association.cek@gmail.com.

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Association CEK : fermeture pour congés de fin d’année.

L’Association CEK, « Du premier mot au premier pas ! » sera fermée du vendredi 17 décembre 2021 (18 heures) au lundi 03 janvier 2022 (08.30 heures).

En cette période très particulière, prenez soin de vous et de vos proches. Nous serons, de notre côté, ravis de vous retrouver pour une nouvelle année. 🙂

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Bonnes fêtes de fin d’année !

Toute l’équipe de l’Association CEK, « Du premier mot au premier pas ! » vous souhaite de passer de très bonnes fêtes de fin d’année. 🙂

Le sapin de notre famille que nous avons décoré avec Cataleya et Noam. Le plus beau des cadeaux serait que Cataleya marche. On croise les doigts !

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L’IRM de Cataleya, :)

Cataleya a passé, mercredi 01 décembre, un IRM afin de détecter d’éventuels problèmes neurologique. Après une « très longue » matinée, nous avons eu les résultats qui se sont avérés négatifs. L’IRM a duré environ 45 minutes et les médecins n’ont rien trouvé. Enfin une bonne nouvelle et une étape de passer ! 🙂

Nos espoirs reposent, à ce jour, dans la recherche génétique. Cela peut prendre jusqu’à douze mois. Il va, donc, falloir patienter encore un peu tout en poursuivant les efforts et les rendez-vous quotidiens.

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Un nouveau logo pour l’Association CEK :) !

Nous sommes fiers de pouvoir vous présenter notre nouveau Logo ! 🙂

Nous avons fait le choix de représenter une montgolfière car elle ramène aux rêves d’enfance et reflète une réelle légèreté, une évidente liberté dont on manque parfois dans ce quotidien chargé.

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Déplacements médicaux : la CPAM vous rembourse l’avance de frais !

Vos enfants ont des rendez-vous médicaux et vous êtes obligé(e)s de vous déplacer dans d’autres villes ? La CPAM vous rembourse les frais avancés (essence, péage, parking etc.).

Vous souhaitez avoir plus d’informations à ce sujet ? Contactez nous dés à présent au 06 67 16 56 72.

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